L’incredibile vicenda della terapia ABA, Analisi Comportamentale Applicata, che non viene rimborsata
Si è celebrata il 2 aprile la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo, nonostante i grandi progressi degli ultimi anni resta ancora molto da fare. Le Associazioni che rappresentano le persone con disturbi dello spettro autistico e i loro familiari (tra cui Angsa – Associazione nazionale genitori persone con autismo e Anffas – Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) hanno sottolineato come ancora troppo pochi ragazzi e ragazze riescano ad avere accesso a prestazioni e servizi, perché hanno avuto la fortuna di nascere in alcune aree del Paese.
Troppe famiglie sono ancora abbandonate a sé stesse e devono cavarsela da sole nella gestione di condizioni così importanti, pagando di tasca propria anche le terapie.
È il caso della terapia ABA (Applied Behavior Analysis, tradotto in italiano Analisi Comportamentale Applicata). Sono terapie previste dai Lea, i livelli essenziali di assistenza, e quindi gratuite. Invece si pagano. Il motivo? Non sono state inserite nel decreto del 25 novembre 2024 che stabilisce le tariffe per la specialistica ambulatoriale, in vigore dal 30 dicembre 2024. E così le famiglie, per non privare i propri figli di trattamenti che li fanno stare meglio, li pagano di tasca propria, anche indebitandosi.
È un problema molto sentito in diverse regioni, specialmente in Lombardia, e le famiglie spesso sono costrette a rivolgersi ai giudici per avere quello che già spetterebbe loro gratuitamente. Il Consiglio di Stato ha stabilito la piena esigibilità del trattamento ABA a carico del SSN con una recente sentenza.
«Nessuno ci ascolta, ma il problema è serio e riguarda centinaia di famiglie». Elena Graziani, 34 anni, è la mamma di un bimbo autistico di soli 4 anni, Michele (nome di fantasia). È una vicenda che apprendiamo da l’Eco di Bergamo. «Per accedere a queste terapie ci siamo dovuti rivolgere ad un centro privato di Albino, provincia di Bergamo – dice Elena -. Qui il bimbo è migliorato moltissimo, ma è tutto a nostre spese. Circa 1.000 euro al mese che Regione Lombardia non copre». A dire il vero, i centri dove le terapie ABA sono “incluse” ci sono: in provincia di Milano, Como, Lecco, Varese. “Con liste d’attesa spesso infinite”, sottolinea.
Morale: è molto difficile per loro seguire una terapia di tre giorni a settimana in un’altra provincia. Vale per Michele come per altri bambini lombardi con problemi di autismo. Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, aggiornati a marzo 2025, esistono 1.228 i Centri per la diagnosi e la presa in carico delle persone con autismo sul territorio nazionale. Di questi, 663 (54%) al Nord, 263 (21,4%) al Centro e 302 (24,6%) al Sud e Isole. 556 servizi censiti operano nel Servizio Sanitario Nazionale, 624 in regime privato contrattualizzato o convenzionato con il SSN e 38 sono servizi socio-sanitari integrati. Rispetto agli utenti, 789 centri offrono prestazioni per l’età evolutiva e 667 per l’età adulta.
La maggioranza dei centri censiti per l’età evolutiva (56%) dichiara di erogare servizi sia di diagnosi che di riabilitazione/presa in carico; i rimanenti centri solo per la diagnosi (5%) o solo per la presa in carico (39%). La maggioranza dei centri censiti per l’età adulta dichiara di erogare servizi di riabilitazione/presa in carico (73,5), il 23% eroga servizi sia di diagnosi che di riabilitazione/presa in carico; i rimanenti centri solo per la diagnosi (3,5%). Ad oggi, i centri hanno indicato un totale di 838.431 utenti, di cui 89.036 con diagnosi di autismo. Sono circa 30 mila i professionisti, strutturati e non strutturati (con esclusione delle forme volontarie), che operano nei servizi per le attività cliniche inerenti i disturbi dello spettro autistico.
